Continuando el legado de Zion

Jaymi Yamoah de Tampa, Florida, notó algo sobre su hijo de casi 3 años, Zion. Él parecía más cansado de lo habitual, y a mediados de la mañana, quería una siesta. También comenzó a mostrar una debilidad en su mano izquierda, seguido por él arrastrando sutilmente su pie izquierdo. Al día siguiente, 30 de abril de 2015, con el problema aún presente, Jaymi se lo señaló a su esposo, el Dr. Kosj Yamoah, un oncólogo radio terapeuta para adultos del Centro de Cancer Moffitt.

Después de observar a Zion jugar y correr, Kosj notó la caída del pie y se preguntó si podría ser un problema neurológico. Llevaron a Zion para las pruebas y recibieron un informe mucho peor de lo esperado: un tumor cerebral de 8 por 8 centímetros. Zion necesitaba una cirugía inmediata.

Jaymi se negó a dejar que el miedo se apoderara de ella.

“Vi la experiencia como una y última,” dice ella. "Van a sacar el tumor, él se va a recuperar y nosotros vamos a seguir adelante".

Esa confianza cambió rápidamente cuando llegó el informe de patología: Zion recibió un diagnóstico de un tumor rabdoide teratoide atípico (ATRT), un cáncer infantil extremadamente raro y agresivo que afecta el cerebro y la médula espinal. El pronóstico: malo.

Aunque Kosj trabajó como oncólogo familiarizado con el mundo médico, la pareja se encontró empujada a tratar de averiguar qué hacer a continuación y dónde encontrar ensayos clínicos en los que Zion pudiera participar.

“Fue difícil y confuso navegar,” admite Jaymi.

Inmediatamente comenzaron el protocolo de tratamiento que sugirió el equipo médico y vieron que Zion lo manejaba bien. Sus esperanzas se levantaron a finales de septiembre, cuatro meses después de la oportunidad, Zion tuvo un escaneo limpio, y entró en su segunda ronda de tratamientos.

Sin embargo, seis semanas después, otra exploración reveló que el cáncer había vuelto. Esta vez, se sumó a la propagación leptomeníngea: pequeños puntos de tumor en todo el cerebro y la médula espinal. Ahora, los especialistas alentaron a Jaymi y Kosj a comenzar a considerar opciones de calidad de vida.

"Nos centramos en la vida y disfrutamos de nuestro tiempo con Zion," dice Jaymi. En particular, se concentraron en actividades que trajeron paz y alegría a Zion, a saber, cantar y bailar con música de adoración, así como vestirse como un superhéroe. Todos los días, se rodeaban de la música que amaba.

"Era un amante de la adoración y un amante de la presencia de Dios," dice Jaymi. "Estas eran canciones de Zion."

Uno de sus momentos más memorables ocurrió cuando la iglesia a la que asisten, Bay Chapel, creó un evento específicamente para Zion llamado Día del Superhéroe. Los niños de la iglesia vestidos con trajes de superhéroe, cantaron “Nothing Is Impossible” y bailaron para la congregación.

Aunque se apoyaron desesperadamente en su fe, en julio de 2016, ocho meses después de una recaída, Zion, de 4 años, perdió la batalla.

Mientras la pareja procesaba su dolor, Jaymi recordó el evento que la iglesia había creado para Zion y la alegría que les produjo.

"Sabía inmediatamente que podíamos continuar con el legado de Zion," dice. "Quería desarrollar un programa similar para los niños que están pasando por momentos difíciles para darles algunas de las cosas que habían traído dicha alegría a Zion."

En enero de 2017, seis meses después de la muerte de Zion, nació Out of Zion, un programa de artes creativas sin fines de lucro para niños con necesidades médicas o especiales. La organización ofrece campamentos de verano, programas después de clases y eventos de superhéroes.

Kimberly Tally y su hijo Desmond, que entonces tenía 8 años, se involucraron debido a su discapacidad cognitiva.

“Out of Zion le ha dado a Desmond una experiencia completamente positiva,” dice Kimberly. Desmond, ahora 11, es capaz de divertirse participando en actividades que son más normales para él.

“Estar con otros niños en situaciones similares es asombroso,” dice Kimberly. El hermano de Desmond, Trajan, de 6 años, también ha podido participar, haciendo la experiencia más especial para Desmond.

Desde su creación, Out of Zion ha servido a más de 250 familias. Y durante la pandemia, los programas se han vuelto virtuales, permitiendo a la organización llegar a aún más familias.

Además del programa de artes creativas, en 2019 Jaymi y Kosj fundaron Hope4ATRT, dedicado específicamente a ayudar a los padres a encontrar la información que necesitan para navegar por el diagnóstico de sus hijos, así como a apoyar la investigación de ATRT. Hope4ATRT ha tenido una buena acogida, y uno de los resultados son los investigadores que comparten estudios. Según Jaymi, lo más sorprendente es la rapidez con la que las familias que luchan contra ATRT han encontrado la organización. En menos de dos años, más de 100 familias de todo el mundo han acudido a Hope4ATRT en busca de ayuda y aliento.

Incluso con la gestión de dos organizaciones sin fines de lucro, así como la crianza de la hermana menor de Zion, la hija de 7 años, Zoe-Elle, Jaymi, de 34 años, no tiene interés en desacelerar su misión. Una graduada de la Universidad Southeastern, ella recientemente completó su doctorado en su alma mater en Lakeland, Florida, estudiando educación con una concentración en liderazgo organizacional.